Retornando a ativa com o "blog" e sempre com a esperança na alma...

Depois de algum tempo sem escrever...aqui estou eu trazendo notícias boas.
Me ausentei do blog,pois no trabalho complicado ter tempo,em casa sem notebook, providenciando um rsrs.

As notícias boas são: meus exames estão bons e o CPK baixando sempre. Minha dose de remédio de prednisona é de 7,5mg e de Metotrexato 7 comprimidos. Me sinto bem e com fé que daqui uns meses o médico baixe mais o prednisona e o metrotexato.

Continuo realizando meus exercícios diariamente. Me sinto muito bem com os exercícios, claro, as vezes dá uma preguiça rsrsrs. Mas é essencial faze-los. Na realidade todo ser humano deveria fazer, para evitar muitos danos ao corpo no futuro né?

No meu trabalho tudo bem, não vou dizer que depois de atender um paciente não sinta dores, sinto sim. Devido a minha posição, principalmente braços e coluna. Mas amo o que eu faço, então não pretendo parar rsrs. Sei que devo maneirar, atender no máximo dois pacientes. As vezes fico triste claro, mas normal né...quando se ama o que faz queremos dar nosso máximo...

Ainda estou aprendendo com a minha "amiga Polimiosite" e sei que ainda tenho muito aprender...para mudar...Como já disse, agradeço a Deus por este presente...pois só assim pude observar muitas coisas que fazia errada. Muitas vezes quando estou no limite... paro e mudo a direção, pois a minha enfermidade me faz lembrar que eu preciso estar em harmonia,em equilíbrio...

Desejo que todos que tenham essa enfermidade tenham fé e esperança sempre. Tristeza?? As vezes ela vem né....Mas é só pararmos e ver que ainda estamos vivos, respirando, andando... e o principal...temos o apoio e o amor incondicional das pessoas que nos amam, que se importam conosco...Querem coisa melhor ?? Então força a todos!!!

Forte abraço!

Polimiosite, "o presente" ...

        

(Segue um breve relato de como era minha vida antes da faculdade,durante a faculdade  e depois de formada, já com a  Polimiosite).

   

   Anteriormente a minha faculdade e no decorrer dela, aproveitei muito a vida, fazia muita festa, gostava de estar sempre no agito...conhecia várias pessoas, as quais algumas me envolvia e ao mesmo tempo não queria por perto, pois queria curtir a vida. O que quero relatar com isto, é que muitas vezes, não tinha limites em relações as pessoas, não dava atenção necessária, não nutria sentimento, não dava o valor devido, não dava afeto ou ao menos uma palavra mais doce. Fui infelizmente muito relapsa e falha em relacionamentos,tanto amorosos,como de amizades. Magoei muitas pessoas,tanto conhecidas,como desconhecidas, com gestos,palavras,incompreensão,egoísmo e por  extrema ignorância e imaturidade. Sempre achando que eu estava certa e que nunca aconteceria nada comigo, mas no fundo de minha consciência eu sabia que fazia errado  e que poderia colher os frutos ruins no futuro.Neste estágio eu vive por alguns anos, entre os 17 e 23 anos. Mas hoje entendo que foi necessário para minha mudança...

Hoje entendo que a MUDANÇA depende só de nós, basta reconhecermos os erros, que o auxílio virá...

         Me formei em Agosto de 2008...tudo estava bem,perfeito(aos meus olhos claro).Me sentia bem resolvida...amada pelos meus pais,amada pela pessoa com quem estava e amando minha profissão,trabalhando com muito amor, o que mais faltava né?? Nada(pensava eu),pois eu "achava"que  isso já bastava para eu ser uma pessoa feliz e completa. Mas na realidade eu não era...faltava em mim a paciência,o limite, a tolerância, o afeto,a compreensão,o amor ao próximo... as leis  morais(regras do bem proceder). Enfim, eu apenas exercia estes itens descritos com a minha família e no meu trabalho.E com o resto das pessoas??? Infelizmente,naquele estágio de minha vida, eu achava,na minha ignorância, que minhas atitudes eram corretas...que eu podia magoar,ofender, falar grosseiramente quando alguém me ofendia ou quando algo dava errado....mas precisou o TEMPO...os tropeços...os "avisos de Deus", a DOR, para que eu parasse de exercer tais atitudes horrendas e assim começar a perceber que minha conduta estava errada...pois quando me dei conta, estava sem aquelas pessoas a quem tanto gostava,pois minha prepotência e arrogância as afastou. Tive vários sinais, principalmente 2 acidentes de carro,mas não dei bola(não estava "nem aí"), continuei agindo da forma errada...então tive mais uma chance,de rever minhas atitudes, de poder achar um  caminho que me abrisse os olhos da alma e tocasse meu coração, este ainda tão endurecido...A chance foi através da POLIMIOSITE. E através da Poli que eu comecei a enxergar o quanto eu estava agindo errado, o quanto eu magoei...feri...menosprezei e humilhei pessoas.

             

            Percebi que havia ganho um presente de Deus e que eu deveria saber usa-lo da melhor maneira. Através desta enfermidade, desta dor, eu busquei auxílio...o auxílio Espiritual,o qual me orientou no caminho do bem,me fortalecendo o corpo e o espírito, que se encontravam doentes.

          Na realidade eu não acreditava no Espiritismo, não era católica praticante, enfim, esquecia muitas vezes da existência de Deus. Mesmo assim, Ele me mostrou o caminho insistentemente, eu que não queria enxergar,cega pela cólera. Foi na doença que resolvi me voltar pra Deus, pedindo e orando que "minhas dores" passassem, pois eram horríveis,indescritível. Comecei a orar sempre,pois tinha muito medo,rezava acreditando que tudo passaria. TUDO foi repentino, a doença,a fraqueza, as dores...mas o auxílio dos Céus foi rápido também, pois logo no início dos sintomas, descobrimos o meu ANJO aqui da terra,meu médico. Rapidamente fui diagnosticada e medicada...como já mencionei anteriormente, fui medicada com a dose mais elevada de corticoide...pois já estava em um estágio bem avançado da minha fraqueza muscular.Mas apesar da dose alta,tudo ocorreu bem...meu índice do CPK logo começou a baixar...minha adaptação aos remédios e minha evolução contínua surpreenderam o médico, a mim e aos meus pais. Uma coisa que nunca esqueço que meu médico disse: Sabe quem esta te ajudando??? DEUS. 

      No dia em que descobri meu médico, agradeci muito a Deus e aos meus pais que lutaram muito para que encotrassemos o médico certo.No outro dia, tudo mais calmo, já diagnosticada e com o tratamento correto, minha mãe me levou em um Centro Espírita, do Bezerra de Menezes. Fui descrente, mas como ela sugeriu eu aceitei. Chegando lá, foi dado o meu nome e a data do meu nascimento,apenas estes dados. Fiquei esperando ser chamada, por um médium. Ao ser chamado, o médium pegou uma carta e disse que através de um irmão desencarnado havia psicografado para me dar. Nesta carta dizia muitas coisas, uma delas era sobre minhas "atitudes", que eu deveria ser mais pacífica, tranquila... outra coisa que havia, que me deixou sem palavras, foi que dizia na carta que eu deveria tratar-me com meu médico da terra, mas não esquecendo de paralelamente tratar o  meu espírito, muito doente.Corpo e Espírito necessitavam de auxílio. Fiquei meia assim, acreditando e desacreditando. Mas o que dizia ali era real, era verdadeiro, pois eu não havia falado em nenhum momento que estava doente,que já havia encontrada meu médico. O médium percebeu minhas descrença, claro, me perguntando se eu estava em tratamento médico mesmo e eu disse que sim, que havia encontrado meu médico no dia anterior. O médium foi claro, dizendo que eu não poderia deixar este médico e que eu deveria me tratar espiritualmente. Saí do Centro Espírita decidida a procurar um Centro Espírita em minha cidade e iniciar o tratamento espiritual proposto. Pois entendi que eu precisa cuidar do corpo físico doente, mas também cuidar do meu espírito, que estava perdido, confuso, doente...

       Praticando o Espiritismo pude entender, que cada pessoa terá uma prova ou expiação a ser vivenciada, a qual servirá para nossa evolução, aprendizado, tanto moral como espiritual. Infelizmente encontrei Deus e a doutrina espírita pela dor,mas no meu caso foi o único meio, pois eu estava ultrapassando todos os limites. Mas agradeço a este "presente", pois só assim pude começar a perceber que eu estava indo pelo caminho errado...entendendo que   doença que eu tinha, eu mesma havia contraído, infelizmente, através de meus atos incorretos, de meus excessos, de tantas magoas que provoquei, de tantas decepções que causei...enfim, ainda estava tendo mais uma chance para mudar. É claro que agarrei esta nova oportunidade e comecei a estudar a Doutrina Espírita...  a qual foi o meu PORTO SEGURO,foi a doutrina que me deu FORÇAS para suportar tamanha dor,tamanha decepção comigo mesma. Passando algum tempo, percebi minha melhora significante ,melhora no corpo e do espírito, melhora esta que foi merecimento meu, por eu estar plantando coisas boas na minha terra...

CONTINUA....

P.s: Não quero cansar os leitores rssss, pois sei o quanto gosto de escrever,então fica para próxima postagem o restante :). 

Polimiosite...a descoberta...

Boa noite!

Hoje venho contar sobre a descoberta da Polimiosite em minha vida. 

No ano de 2009, no mês de Março, comecei a sentir uma fraqueza, tanto nas pernas como nos braços, mas fui deixando, pensei que era normal...logo comecei a sentir dores, tanto nas pernas,como nos braços, muita dor. Acabei escondendo da minha mãe por um tempo,pois não queria preocupa-la. 

Comecei a sentir na noite, deitada, crises de dor, horríveis, onde não sentia os movimentos de minhas pernas.Chorava sozinha,pedia a Deus que aliviasse aquela dor e assim eu acabava dormindo... As dores se repetiam toda noite,o que começou a me deixar assustada e assim contei para minha mãe,pois fiquei com medo,muito medo e percebi que aquilo não era normal e que eu estava com um problema grave e deveria pedir ajuda. Aguentei até meu limite,tentei ser forte, mas chegou a um ponto que tive que relatar para minha mãe. Não escondia por orgulho, mas como já disse,não queria preocupa-la.

Tudo isso aconteceu entre Março e Abril. Depois da fraqueza muscular e das dores,  fiquei repentinamente sem poder subir escadas, levantar os braços...perdendo aos poucos meus movimentos. Foi tudo tão rápido...Tinha dificuldades extremas para pentear os cabelos, lavar os cabelos, vestir uma roupa...foi muito assustador e doloroso. 

Quando eu sentava, tinha muita dificuldade de levantar, quando deitava então, era a pior parte, por mim não dormiria, pois tinha medo de sentir as dores nas pernas e ao amanhecer tinha medo de não poder levantar, pois devido a fraqueza muscular comecei a não conseguir levantar normalmente da cama, então tinha que ir levantando aos poucos, primeiro colocando uma perna no chão com a ajuda da mão e depois a outra perna com ajuda da mão, bem lentamente e me segurando na cama,depois na parede, para não cair.

Enquanto isso minha mãe e eu já estávamos procurando médicos...fazendo exames de sangue...raio x,tentando buscar a causa para o que estava acontecendo comigo,tentando achar um médico que nós orientasse. Como não obtivemos sucesso com os médicos de minha cidade e eu estava só piorando, fomos buscar auxílio em outra cidade,em Porto Alegre. Novamente percorremos vários médicos(com minha mãe e o pai), novamente passamos por alguns médicos, nenhum sabia dizer o que eu tinha,diziam não achar nada nos exames. Infelizmente um médico foi capaz de dizer "que eu não tinha nada " e outro médico me "mandou fazer fisioterapia ", sem ao menos pedir outros exames de sangue, ou algum que auxiliasse ele para algum diagnostico.O meu estado clinico visível,de extrema fraqueza, sem força, mas isto passou despercebo,INFELIZMENTE! 

Mas faz parte né, acharmos profissionais que se importam e aqueles que não estão "nem aí ". Mas graças a Deus,depois de tanta procura,desespero, achamos um médico que se importou e viu clinicamente que eu tinha uma fraqueza extrema e me indicou um médico Reumatologista,do hospital d PUC, foi aí que eu encontrei meu ANJO, anjo este que Deus colocou em meu caminho. Já havia em mãos exames de sangue que o outro médico havia pedido, os quais o médico olhou e já pediu imediatamente que eu repetisse tanto os exames de sangue, como um outro exame que já havia feito(e o médico que solicitou olhou o exame e disse que eu não tinha nada,que eu estava bem), chamado "eletroneuromiografia". Este exame eu já havia feito, mas para garantir meu médico pediu novamente...é um exame horrível, dolorido...naquele momento queria sair correndo, pois já havia tido a experiência uma vez...são choques que o aparelho libera,através de fios que vão em uma região,senti nas duas vezes o choque passando pelo corpo e meu coração parecia que ia parar, sentia ele sendo comprimido,junto com uma falta de ar...muito dolorido,muito mesmo. Mas me mantive forte,não deixei aquela lágrima cair, pois não queria deixar meus pais mais preocupados e tristes. Me mantive forte, ao sair da sala do exame, meus pais estavam me olhando com uma carinha...e perguntaram se tinha doido muito, eu disse que não, que nem havia sentido nada, que estava tudo bem. 

Depois de ter este exame em mãos, voltamos no médico,onde este já me diagnosticou com a POLIMIOSITE. Me dizendo de imediato que eu estava com uma inflamação nos músculos, o que estava ocasionando a minha fraqueza muscular e que eu iria começar a tomar corticoide e um imunodepressor. Na mesma hora já me receitou 60mg de Prednisona e 8 comprimidos de Metotrexato de Sódio. Deixando bem claro para mim e para meus pais, que estava dando uma dose bem elevado do Prednisona e que eu poderia ter reações ruins ou não ter nenhuma reação desfavorável. A dose elevado foi devido a minha grave debilidade. E já nos deixando ciente que depois que eu me recuperasse da inflamação e das dores, eu iria ter que começar a fazer fisioterapia, para fortalecer minhas musculatura.

Passou 1 mês do uso dos remédios e adivinhem a reação que tive?? Graças a Deus nenhuma reação indesejável. Minhas dores sumiram...meu medo foi diminuindo e minha alegria era imensa.

Continua...

A Polimiosite...

Criei este blog para que possamos compartilhar nossas histórias referente a Polimiosite. Não sou médica, então não estou aqui para diagnosticar nada. Minha intenção em criar esta página na web é para poder ajudar com palavras,depoimentos, podendo auxiliar todas as pessoas que tem esta enfermidade e que precisam de um apoio, de palavras de amor, que possam amenizar a dor,angústia de cada um. Como eu sou portadora desta doença e conheço perfeitamente ela, quero  muito poder ajudar de alguma forma. 

Tenho um médico maravilhoso, que me trata a 5 anos e 5 meses, um ANJO que encontrei em minha estrada ,onde este me deu o conhecimento total desta enfermidade, devido a isto resolvi criar este blog,pois sei o quanto a Polimiosite é rara e pouco falada e quando tive o diagnóstico da Poli, senti falta de um lugar...que eu pudesse compartilhar da minha dor,do meu sucesso no tratamento,enfim,compartilhar com outras pessoas, também portadoras desta enfermidade e podendo ajudá-las, mostrando a elas que podemos superar esta doença sim,com disciplina , tanto com os remédios, alimentação, exercícios físicos e o com nosso melhoramento espiritual. Espero que os portadores desta enfermidade não se desesperem, desiludam  ou percam a fé....Pois eu acreditei em mim, acreditei em meu médico e acreditei em DEUS! Desde o meu diagnóstico, eu gradeço por ter tido a Poli, pois veio como um "presente" bom, pois só através dela pude rever muitas coisas erradas em minha vida...tanto em relação a minha pessoa,como em relação as pessoas que me amavam! Então sejam fortes, pois TUDO na nossa vida tem um propósito e podem  ter certeza que é para nossa evolução moral, para que saibamos valorizar cada dia de nossas vidas e as pessoas,sejam elas do nosso círculo ou não!

Logo postarei meu depoimento sobre como foi os sintomas que senti antes de ser diagnosticada com Poli...os inúmeros médicos que consultei...os inúmeros exames que realizei...a alegria de encontrar um médico que soube me diagnosticar...a minha reação com os remédios e minha melhora crescente(altos e baixos...pois nunca esquecendo que o EMOCIONAL interfere muito).

** POLIMIOSITE   é uma doença inflamatória que afeta o sistema muscular. É uma miopatia inflamatória crônica, de causa desconhecida.  O principal sintoma é a fraqueza muscular ( principalmente nos músculos do tronco) e com graus variáveis de dor.  O início pode ser agudo ou insidioso.A fraqueza muscular pode aparecer subitamente e progredir por semanas ou meses. Pacientes podem apresentar dificuldades para levantar os braços anteriormente aos ombros, subir degraus, ou levantar-se da posição sentada e serem incapazes de levantara a cabeça do travesseiro, como também esses pacientes podem se torna dependentes de cadeiras de roda ou acamada devido a fraqueza dos grupos musculares da cintura escapular, ombros, região pélvica, flexores do pescoço também podem ser gravemente afetados, a musculatura da laringe é responsável por disfonia, o envolvimento dos músculos estriados da faringe e da porção superior do esôfago conduz a disfagia e a regurgitação. Já a musculatura das mãos, dos pés, e da face escapam, mas no estágio crônico estas também são comprometidas.**

Um abraço a todos e sejam BEM VINDOS!