Criei este blog para que possamos compartilhar nossas histórias referente a Polimiosite. Não sou médica, então não estou aqui para diagnosticar nada. Minha intenção em criar esta página na web é para poder ajudar com palavras,depoimentos, podendo auxiliar todas as pessoas que tem esta enfermidade e que precisam de um apoio, de palavras de amor, que possam amenizar a dor,angústia de cada um. Como eu sou portadora desta doença e conheço perfeitamente ela, quero muito poder ajudar de alguma forma.
Tenho um médico maravilhoso, que me trata a 5 anos e 5 meses, um ANJO que encontrei em minha estrada ,onde este me deu o conhecimento total desta enfermidade, devido a isto resolvi criar este blog,pois sei o quanto a Polimiosite é rara e pouco falada e quando tive o diagnóstico da Poli, senti falta de um lugar...que eu pudesse compartilhar da minha dor,do meu sucesso no tratamento,enfim,compartilhar com outras pessoas, também portadoras desta enfermidade e podendo ajudá-las, mostrando a elas que podemos superar esta doença sim,com disciplina , tanto com os remédios, alimentação, exercícios físicos e o com nosso melhoramento espiritual. Espero que os portadores desta enfermidade não se desesperem, desiludam ou percam a fé....Pois eu acreditei em mim, acreditei em meu médico e acreditei em DEUS! Desde o meu diagnóstico, eu gradeço por ter tido a Poli, pois veio como um "presente" bom, pois só através dela pude rever muitas coisas erradas em minha vida...tanto em relação a minha pessoa,como em relação as pessoas que me amavam! Então sejam fortes, pois TUDO na nossa vida tem um propósito e podem ter certeza que é para nossa evolução moral, para que saibamos valorizar cada dia de nossas vidas e as pessoas,sejam elas do nosso círculo ou não!
Logo postarei meu depoimento sobre como foi os sintomas que senti antes de ser diagnosticada com Poli...os inúmeros médicos que consultei...os inúmeros exames que realizei...a alegria de encontrar um médico que soube me diagnosticar...a minha reação com os remédios e minha melhora crescente(altos e baixos...pois nunca esquecendo que o EMOCIONAL interfere muito).
** POLIMIOSITE é uma doença inflamatória que afeta o sistema muscular. É uma miopatia inflamatória crônica, de causa desconhecida. O principal sintoma é a fraqueza muscular ( principalmente nos músculos do tronco) e com graus variáveis de dor. O início pode ser agudo ou insidioso.A fraqueza muscular pode aparecer subitamente e progredir por semanas ou meses. Pacientes podem apresentar dificuldades para levantar os braços anteriormente aos ombros, subir degraus, ou levantar-se da posição sentada e serem incapazes de levantara a cabeça do travesseiro, como também esses pacientes podem se torna dependentes de cadeiras de roda ou acamada devido a fraqueza dos grupos musculares da cintura escapular, ombros, região pélvica, flexores do pescoço também podem ser gravemente afetados, a musculatura da laringe é responsável por disfonia, o envolvimento dos músculos estriados da faringe e da porção superior do esôfago conduz a disfagia e a regurgitação. Já a musculatura das mãos, dos pés, e da face escapam, mas no estágio crônico estas também são comprometidas.**

Fui diagnosticada com polimioste, inicie o tratamento a a dois meses, como não funcionou tiv3 que ficar internada pwra tomar corticoide na veia, estou agora com 3 semanas por via oral, ainda não tive uma melhora significante, a força muscular está voltando muito lenta, o que mais me incomoda é a deglutição, continuo com dificuldade para engolir, gostaria de saber se alguém passou por isso e se a deglutição demora a voltar.
ResponderExcluirOlá Kelly!
ExcluirTudo bem?
Eu já tenho a alguns anos a parceira Polimiosite. Bom Kelly, nunca tive problemas em relação a deglutição...o que seu médico disse?
Tive bastante perda de massa muscular. Iniciei meu exercícios físicos(fortalecimento muscular) só depois de 1 ano de tratamento, apenas quando normalizei meus exames(CPK principalmente). Já ganhei bastante massa muscular nestes anos de exercícios. Me faz muito bem!
Você toma quantas miligramas de corticoide? E qual imunossupressor,metotrexato?
Fica bem...forte abraço. Me manda notícias!
Oi td bem? qual estagio da doença vc chegou? já viu alguém perder completamente os movimentos e conseguir recuperar?
ResponderExcluirBoa noite Angélica!
ExcluirDesculpa a demora para responder,mas vi só hoje meu e-mail.
Bom,eu cheguei em um estágio bem crítico,de perda de forças,já não tinha mais condições de levantar os braços, as pernas ficaram bem debilitadas. Perdi bastante massa musculatura. Sentia muitas dores. Mas não fiquei em cadeiras de rodas,graças a Deus. E você, como estas??
Boa tarde, teria algum meio de cv com vc pelo whats ou por Facebook?
ResponderExcluirMinha namorada esta passando por isso e eu gostaria de saber mais detalhes, pq estamos muito preocupados. Obrigado por enquanto. 16-99643-4270
Boa tarde Bruno!
ExcluirTudo bem? Desculpe pela demora em responder. Não havia mais acessado o e-mail,nem o blog.
Podemos sim conversar...se eu puder ajudar em algo,estarei as ordens!
Como está sua namorada?
Boa tarde, teria algum meio de cv com vc pelo whats ou por Facebook?
ResponderExcluirMinha namorada esta passando por isso e eu gostaria de saber mais detalhes, pq estamos muito preocupados. Obrigado por enquanto. 16-99643-4270
Boa tarde Bruno!
ExcluirTudo bem? Desculpe pela demora em responder. Não havia mais acessado o e-mail,nem o blog.
Podemos sim conversar...se eu puder ajudar em algo,estarei as ordens!
Como está sua namorada?
tenho polimiosite há doia anos ja fiz tratamento com corticóides agora estou tomando ciclosporina será que vou conseguir a voltar a jogar futebol novamente
ResponderExcluirOla pessoal estou com Polimiosite com CPK 7mil e ALDALAS 143.Sim hoje utilizo cadeira de rodas as pernas tem movimentos mas não tem forças mucolos.
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