Polimiosite...a descoberta...
Boa noite!
Boa noite!
Hoje venho contar sobre a descoberta da Polimiosite em minha vida.
No ano de 2009, no mês de Março, comecei a sentir uma fraqueza, tanto nas pernas como nos braços, mas fui deixando, pensei que era normal...logo comecei a sentir dores, tanto nas pernas,como nos braços, muita dor. Acabei escondendo da minha mãe por um tempo,pois não queria preocupa-la.
Comecei a sentir na noite, deitada, crises de dor, horríveis, onde não sentia os movimentos de minhas pernas.Chorava sozinha,pedia a Deus que aliviasse aquela dor e assim eu acabava dormindo... As dores se repetiam toda noite,o que começou a me deixar assustada e assim contei para minha mãe,pois fiquei com medo,muito medo e percebi que aquilo não era normal e que eu estava com um problema grave e deveria pedir ajuda. Aguentei até meu limite,tentei ser forte, mas chegou a um ponto que tive que relatar para minha mãe. Não escondia por orgulho, mas como já disse,não queria preocupa-la.
Tudo isso aconteceu entre Março e Abril. Depois da fraqueza muscular e das dores, fiquei repentinamente sem poder subir escadas, levantar os braços...perdendo aos poucos meus movimentos. Foi tudo tão rápido...Tinha dificuldades extremas para pentear os cabelos, lavar os cabelos, vestir uma roupa...foi muito assustador e doloroso.
Quando eu sentava, tinha muita dificuldade de levantar, quando deitava então, era a pior parte, por mim não dormiria, pois tinha medo de sentir as dores nas pernas e ao amanhecer tinha medo de não poder levantar, pois devido a fraqueza muscular comecei a não conseguir levantar normalmente da cama, então tinha que ir levantando aos poucos, primeiro colocando uma perna no chão com a ajuda da mão e depois a outra perna com ajuda da mão, bem lentamente e me segurando na cama,depois na parede, para não cair.
Enquanto isso minha mãe e eu já estávamos procurando médicos...fazendo exames de sangue...raio x,tentando buscar a causa para o que estava acontecendo comigo,tentando achar um médico que nós orientasse. Como não obtivemos sucesso com os médicos de minha cidade e eu estava só piorando, fomos buscar auxílio em outra cidade,em Porto Alegre. Novamente percorremos vários médicos(com minha mãe e o pai), novamente passamos por alguns médicos, nenhum sabia dizer o que eu tinha,diziam não achar nada nos exames. Infelizmente um médico foi capaz de dizer "que eu não tinha nada " e outro médico me "mandou fazer fisioterapia ", sem ao menos pedir outros exames de sangue, ou algum que auxiliasse ele para algum diagnostico.O meu estado clinico visível,de extrema fraqueza, sem força, mas isto passou despercebo,INFELIZMENTE!
Mas faz parte né, acharmos profissionais que se importam e aqueles que não estão "nem aí ". Mas graças a Deus,depois de tanta procura,desespero, achamos um médico que se importou e viu clinicamente que eu tinha uma fraqueza extrema e me indicou um médico Reumatologista,do hospital d PUC, foi aí que eu encontrei meu ANJO, anjo este que Deus colocou em meu caminho. Já havia em mãos exames de sangue que o outro médico havia pedido, os quais o médico olhou e já pediu imediatamente que eu repetisse tanto os exames de sangue, como um outro exame que já havia feito(e o médico que solicitou olhou o exame e disse que eu não tinha nada,que eu estava bem), chamado "eletroneuromiografia". Este exame eu já havia feito, mas para garantir meu médico pediu novamente...é um exame horrível, dolorido...naquele momento queria sair correndo, pois já havia tido a experiência uma vez...são choques que o aparelho libera,através de fios que vão em uma região,senti nas duas vezes o choque passando pelo corpo e meu coração parecia que ia parar, sentia ele sendo comprimido,junto com uma falta de ar...muito dolorido,muito mesmo. Mas me mantive forte,não deixei aquela lágrima cair, pois não queria deixar meus pais mais preocupados e tristes. Me mantive forte, ao sair da sala do exame, meus pais estavam me olhando com uma carinha...e perguntaram se tinha doido muito, eu disse que não, que nem havia sentido nada, que estava tudo bem.
Depois de ter este exame em mãos, voltamos no médico,onde este já me diagnosticou com a POLIMIOSITE. Me dizendo de imediato que eu estava com uma inflamação nos músculos, o que estava ocasionando a minha fraqueza muscular e que eu iria começar a tomar corticoide e um imunodepressor. Na mesma hora já me receitou 60mg de Prednisona e 8 comprimidos de Metotrexato de Sódio. Deixando bem claro para mim e para meus pais, que estava dando uma dose bem elevado do Prednisona e que eu poderia ter reações ruins ou não ter nenhuma reação desfavorável. A dose elevado foi devido a minha grave debilidade. E já nos deixando ciente que depois que eu me recuperasse da inflamação e das dores, eu iria ter que começar a fazer fisioterapia, para fortalecer minhas musculatura.
Passou 1 mês do uso dos remédios e adivinhem a reação que tive?? Graças a Deus nenhuma reação indesejável. Minhas dores sumiram...meu medo foi diminuindo e minha alegria era imensa.
Continua...

Oi Patricia, entendo o q vc passou... A demora do diagnóstico... O medo da incapacidade física. Comigo foi parecido, mas Infelismente eu tenho a dermatopolimiosite. Meus sinais e sintomas foram rápidos fui internada em uti e demorou uns 10 dias para fazerem diagnóstico. Já não movia nada... Nem engolia e respirar era muito difícil.. Mas depois do diag rápido sai da crise . Mas perdi tanto músculo que demorei uns dois meses para andar . Desejo o melhor pra ti. Força e Fé
ResponderExcluirOlá Leticia...que bom ler sua resposta! Só hoje eu vi, ainda sou meia atrapalhada para mexer no blog rsssss!! Fico feliz que estejas bem e que tens fé... acredite amiga, tudo é obra nossa...tudo de ruim e tudo de bom que acontece...Deus é tão misericordioso que sempre nos mostra o caminho certo... Então, que sejamos fortes e que tenhamos coragem para mudar o lado ruim, modificando sempre...tendo maturidade para aceitar e forças para prosseguir! Só depende de nós...!! Desejo o melhor pra vc também! Um forte abraço!!
ExcluirEstou em processo de investigação da doença. Tive muitos eritemas nodosos, desde 2008. Contraturas musculares, e fraqueza muscular,não tão severa quanto a sua. Paralisia dos braços,dispneia, e por fim febre, infecções respiratorias que culminaram numa tuberculose. as coisas são muito confusas no que se refere a essa doença. Mas, não tenho nenhum tipo de sentimento angustiante. Compreendo que Deus está sempre em movimento, e nós também. Muitas vezes, não poucas, corremos para longe dele e do que Ele quer para nós. Não vou ficar espiritualizando tudo, mas não me esqueço de que somos seres com uma missão. Hoje é um presente, que não temos o direito de desperdiçar. As coisas que fiz ou faço me darão retorno, não me salvam ou me condenam a nada. Isso Jesus Cristo já resolveu na cruz, mas com certeza,irão me visitar como consequencia. Hoje estou bem certa disso, digo não a qualquer sentimento que tente me dominar colocando remorso ou sentimento de mágoa. O que posso consertar, conserto.Pelo que não posso consertar, oro, e agradeço a Deus por poder enxergar meus erros e aprendendo com eles, não mais cometê-los. Gostei do seu blog, pela tua sinceridade. Espero que fique bem, e continue fazendo o bem. Mas, não se culpe! Não sinta remorso! Deixe Deus curar vc disso! Eu O louvo todos os dias, afinal, sei lá do dia de amanhã. Carpe Diem.
ResponderExcluirBoa tarde Cidinha! Peço desculpas pela demora em responder! Hoje olhando meu e_mail vi que tinha mensagem em meu blog,estranho,porque sempre entro... Mas nunca é tarde né! Quero saber como estás...
ExcluirCreio também que temos que ter fé e acreditar que podemos nos tornarmos pessoas melhores... Agradeço muito por estar viva,respirando e por ter tido a "chance" de melhorar ainda nesta vida. Por isso,me refiro a Poliomiosite ao meu "presente", pois graças a Poli pude perceber muitos atos,ações inconsequentes,resultando em perdas desnecessárias.
Me mande notícias.... Que Deus te proteja!!